Rozhovor s Lízou a Monikou vedla Arya.
„Svět k přežití potřebuje… mnoho různých typů lidských myslí.“
Temple Grandin, vědkyně a aktivistka za práva lidí s autismem
SLOVNÍČEK
- ADHD – porucha pozornosti spojená s fyzickou hyperaktivitou, případně i vnitřním neklidem, u lidí s ADHD jsou časté další duševní problémy jako úzkosti nebo deprese
- ADD – porucha pozornosti bez tělesné hyperaktivity, provází ji zasněnost, impulzivita, roztržitost, zapomínání…
- autismus, poruchy autistického spektra, PAS – vývojová porucha projevující se sníženou sociální interakcí, opakujícími se vzorci chování a narušenými komunikačními schopnostmi
- dysgrafie – porucha učení ovlivňující grafický a písemný projev, bývá spojena s horší motorikou nebo prostorovou orientací
- dyslexie – porucha učení ovlivňující schopnost číst, bývá spojena i s horší mechanickou pamětí
- dyskalkulie – porucha učení ovlivňující schopnost počítat
- Tourettův syndrom – neuro‑psychologické onemocnění projevující se pohybovými a zvukovými tiky (jako neovladatelné mrkání, kašlání, záškuby končetin a trupu…)
- a další intelektuální, duševní a neurologické poruchy jako například dyspraxie, dysortografie, epilepsie, OCD (obsedantně‑kompulzivní porucha), Downův syndrom, Praderův‑Williho syndrom, Williamsův syndrom; někteří odborníci mezi neurodiverzitu řadí také některé formy úzkostí a deprese
- neurotypie (NT) – toto je naopak označení pro lidi bez neurodiverzních znaků
Co je to neurodiverzita, co do ní spadá a jak se to projevuje?
Líza: Neurodiverzitu (tj. duševní jinakost) definovala v 90. letech socioložka Judy Singer, nejde tedy o medicínský termín, ale o zastřešující pojem pro různé odlišnosti v mentálním vývoji. Spadá sem spousta různých poruch nebo odlišností, jako je autismus, ADHD, ADD, poruchy učení…
Monika: Slovo neurodiverzita často používáme jako společensky přijatelný výraz pro mentální poruchu. Když někdo udělá něco zvláštního nebo trapného, řekne se mu: „Ty jsi autista!“ a je to myšleno jako urážka. Když mluvíme o neurodiverzitě, jde i o ukazování pozitiv, že každý jedinec je jiný a to je dobře. Všichni jsme totiž v něčem za hranou normálu. Kdybychom si nechali udělat diagnostický test, spousta z nás by zjistila, že má určité autistické osobnostní a povahové prvky, to ale neznamená, že nedokážeme normálně fungovat ve společnosti. Jsou ale i lidé, kteří vůbec nemluví nebo potřebují ke každodenním úkonům asistenci, takže i samotná neurodiverzita je spektrum a obsahuje různě velké odchylky od běžného vývoje.
Líza: Poruchy jako autismus nebo ADHD jsou v Česku méně diagnostikované než v západních zemích a mezi rodiči okolo nich panuje tabu. Taky kvůli nedostatku psychologů a psychiatrů se tak často k adekvátní péči ani nejde dostat. Další problém je v tom, že autismus a ADHD jsou mnohem častěji diagnostikovány u kluků, kteří vykazují typičtější příznaky těchto poruch – ženy a dívky se tak často ke své diagnóze dostanou až v dospělosti.
Třeba o ADHD se často mluví v kontextu s „neposednými dětmi“, je neurodiverzita něco, co se týká jen jich? Může člověk z něčeho takového vyrůst, anebo je to celoživotní stav?
Monika: Když máš ADHD, dá se medikovat i poměrně snadno dostat do společensky a osobně přijatelné normy. Nebo si v dospělosti najdeš práci, která ti vyhovuje, a tak se svým potřebám přizpůsobíš.
Zároveň je důležité si uvědomit, že neurodiverzita nebo obecně duševní porucha není něco, čeho se jde zbavit. Můžeš to stabilizovat, takže ti to aktuálně netíží život. Skrze vzdělávání, medikaci nebo terapii se s tím dá učit zacházet, ale nikdy nebudeš zcela neurotypický člověk bez autismu nebo ADHD.
Líza: Extrémně záleží, jaký máš v dětství a dospívání přístup k terapii, do jaké chodíš školy a jak se tam k tobě chovají. Způsob, jakým se většinově učí v Česku, není pro spoustu studujících schůdný. Je to totiž jedna možnost z mnoha – frontální výuka, kde jen pasivně sedíš a posloucháš výklad vyučujícího. Často chybí vizuální podněty, pohyb, diskuze nebo práce se zájmy žáků, což by (nejen) neurodiverzním lidem hrozně pomohlo.
Jak můžeme program nebo chod skautských oddílů adaptovat na to, aby byl příjemnější pro neurodiverzní lidi, kteří v něm už jsou anebo do něj přicházejí?
Monika: Ve skautských kolektivech, ostatně jako ve i všech ostatních, je spousta neurodiverzních dětí i vedoucích. Vedoucí by se tedy měli ke své roli stavět zodpovědně a myslet na různé typy osobností. Dogma, že „hry jsou sranda“, je pro spoustu dětí nepravdivé. Pro lidi na spektru nebo ty, kteří mají úzkosti, může být „mainstreamová zábava“ spíš vyčerpávající. Třeba se špatně soustředí z přemíry podnětů, musí spolupracovat s ostatními, v čemž se necítí silní, nemají dostatečné sebevědomí, nechápou, že ostatní přemýšlí o věcech jinak, a to všechno je potom frustruje.
Líza: Pro spoustu lidí je hodně důležité mít možnost být sami a vypnout. Nejen pro ty na autistickém spektru je zásadní mít tento pevný bod v každém dni, protože být pořád s lidmi může být dost náročné. Chci ještě dodat, že naslouchat nejen neurodiverzním dětem, ale prostě dětem obecně, může být pro vedoucí velmi obohacující. Mně osobně interakce s autistickými dětmi otevřely oči v tom, z jak zásadně jiné perspektivy můžou svět vnímat. Takže to, že někoho se speciálními potřebami v kolektivu přijmeme, neznamená jen práci navíc, ale může nás to celkově hodně posunout – jak jsme otevření a jak fungujeme.
Obě jste členky týmu letní akademie Discover. Jak přemýšlíte nad inkluzivním prostředím tam? Máte nějaké tipy, které byste mohly sdílet se skautskými vedoucími?
Líza: Nikoho nenutíme dělat věci, které opravdu nechce, a překračovat svoje vlastní hranice, protože ty má každý jinde a sám je zná nejlíp. Já osobně si jako lektorka dávám pozor na to, abych neučila frontálně, protože každý by si měl definovat svoje vlastní učící prostředí.
Někomu nejvíc vyhovuje slyšet informaci nahlas a někomu si ji přečíst a potom o ní diskutovat. Děti se taky hodně učí pohybem, takže já i teenagery na Discoveru vedu k tomu, aby pochopili, jak fungují neurony, třeba tím, že hrají na babu. Taky se snažím ten samý koncept vysvětlit z více pohledů. Neurobiologie je sice složitá, ale dílčí témata se dají rozložit na menší celky a ty pak můžu vysvětlit vizuálně, na příkladech z každodenního života, zvukově nebo pohybově.
Monika: Podle mě je taky přínosné nechat částečně na účastnících, aby byli zodpovědní za obsah svého dne a naučený program. Já vymyslím tematický rámec, připravím podklady a udám směr, ale každý druhý den se skupin ptám, co by chtěly dělat, zároveň je vedu k různých aktivitám – někdy tvoří plakát, jindy zase zkouší divadlo, potom musí natočit krátké video… U toho se zároveň procvičují i ve spolupráci, plánování, přijímání a dávání zpětné vazby. Snažím se k lektorování přistupovat tak, že ani já jako dospělá všechno nevím a jsem zvědavá, co se od účastníků během kurzu naučím.
Tipy do praxe
Sestavily Líza a Monika.
Navrhujme program tak, aby v něm mělo šanci vyniknout co největší množství zúčastněných. Všichni potřebujeme zažívat úspěch a některým neurodiverzním lidem se to často nestává. Hry bývají často zaměřené jenom na fyzickou zdatnost nebo vědomosti, zkusme ale vymýšlet, jak zařadit i aspekty trpělivosti, rozvážnosti, pečlivosti, kreativity… Díky tomu můžeme vést děti k tomu, že se od sebe máme co učit všichni navzájem.
Péče o lidi se specifickými potřebami je náročná a vedení by na to mělo myslet. Pokud je mezi dětmi někdo, o kom víme, že je s ní*m práce obtížná a zároveň vyžaduje hodně pozornosti, trpělivosti nebo opakování, střídejme se.
Pozorujme vztahy mezi dětmi a možnou šikanu a posmívání utínejme už v začátcích. Když se někdo kvůli svým odlišnostem cítí vyčleněně a ostatní mu *jí to dávají najevo, může to u něj*ní začít nebo prohloubit úzkosti či deprese. Mluvme s těmi, kdo se dopouštějí šikany, a nastavujme jim zrcadlo.
Zároveň se s dětmi bavme o společenských normách („I když tě mrzelo, co ti Kája řekla, situace se tím, že jsi jí vylil polévku, ještě zhoršila.“) a dávejme jim srozumitelnou zpětnou vazbu, jak na nepříjemnou situaci s jiným dítětem reagovat, jak rozpoznat začátek šikanujícího chování a kam se obrátit pro pomoc („Příště přijď raději rovnou za mnou a budeme to řešit společně.“).
Mysleme na to, že křik a hluk při hrách můžou být pro některé mnohem více únavné a stresující než pro jiné. Pokud nás čeká dlouhá bojovka, při níž budou pravděpodobně všichni řvát, zařaďme do ní i nějaký klidnější úkon nebo přiznaně „relaxační zónu“.
Pokud si jako vedoucí všimneme, že nějaké dítě špatně reaguje na hlasité zvuky, nemá rádo přímé světlo nebo má problémy s komunikací ve větším kolektivu, pobavme se s jeho rodiči. Ti totiž nemusí znát jeho chování ve větší skupině a pokud se dítě dostane k psychologické nebo terapeutické pomoci dříve, může mu to hodně pomoct.
Pro některé z nás je náročné rozumět sarkasmu, ironii nebo řeči těla. Pokud říkáme něco zásadního, dejme si pozor, abychom mluvili srozumitelně pro všechny a vyhněme se ironii, cizím slovům, anglicismům… Když něčemu nerozumíme, ptejme se a buďme tak dětem vzorem, že se nemají ostýchat se zeptat.
Pokud je nás jako vedoucích hodně, využijme toho a aktivně travme s dětmi čas během programů a her. Můžeme si pak mnohem snáz všimnout, když někdo něco nechápe nebo se cítí nekomfortně.
Přemýšlejme nad tím, jak rozdělujeme týmy a nechme spolupracovat děti s různými talenty.
Využívejme vizuální prvky a grafiku. Důležité informace, které dětem předáváme, by neměly být řečeny jenom slovně. Informace můžeme mít napsané a nabídnout je těm, kterým to pomůže. Ať už proto, že jsou mladší, zrovna se učí číst a je to pro ně výzva, anebo se na informace lépe soustředí z textu než z mluveného slova.
Nabízejme všem ty vychytávky, které bychom vymýšleli primárně pro neurodiverzní děti. Jednak nechceme lidi s diagnózou vyčleňovat, zároveň jiný styl práce nebo přemýšlení může zaujmout i kohokoli dalšího.
Někteří z nás si chtějí věci víc promýšlet, psychicky se na ně delší dobu připravovat nebo prostě jenom nemají rádi velká překvapení a „přepadovky“. Mysleme na tyto potřeby a některé pokyny zadávejme schválně více dopředu (např. o programu na další den se s dětmi pobavme už večer). Nechávejme dost času na doptávání se.
Prokládejme sedavé aktivity pohybem, od běhání přes stání na jedné noze po vytváření vlastní taneční kreace. Schopnost dobře ovládat svoje tělo je jedna z dovedností, které mohou pomoct některým vyniknout, zároveň průběžný pohyb pomůže těm, kteří mají problém dlouho udržet pozornost.
Netrestejme ty, kteří si malují nebo hrají s rukama, když jim něco vykládáme. Lidé s ADHD často potřebují zapojit tělo, aby vstřebali informaci, kterou jim sdělujeme. Pokud by v této situaci dělali něco, co bude rušit ostatní, nabídněme jim klidnější variantu (např. antistresové omalovánky nebo možnost při povídání stát či chodit).
Pokud na to máme prostor, zařaďme do programu více úrovní obtížnosti. Nerozdělujeme děti podle věku, ale uveďme to jako „kdo se na co dnes cítí“.
Dávejme si pozor na slova, která používáme. Nenadávejme si do „autistů“, „retardů“, „antisociálních“ nebo „hyperaktivních“. Neříkejme o dětech, že jsou „pomalejší“, „jiné“, „líné“, „náročné“ nebo „speciální“, zvláště před ostatními kluky a holkami.
Nechme si poradit. Oslovit můžeme nejbližší pracoviště specializované na PAS, místní pedagogicko‑psychologickou poradnu nebo speciálně pedagogické centrum. S konkrétně skautským kontextem nám může pomoct , bit.ly/skautska‑poradna" target="_blank" rel="noreferrer noopener">skautská poradna. V případě většího problému postupujme podle zásad krizové intervence (viz Úvod do krizové intervence pro skautské vedoucí, Skauting, prosinec 2022), využijme skautskou krizovou linku (tel.: 737 205 520) nebo blízké krizové centrum.
Doplňující literatura (metodická):
- Autismus: Praktická příručka pro rodiče (Alan Yau)
- Jak se úspěšně učit s ADHD (Stephanie Rietzler a Fabian Grolimund)
- Hry pro zvládání agresivity a neklidu (Zdeněk Šimanovský)
- Jak se domluvit s tygrem aneb Učíme se tygrijsky (Kamila a Petr Kopsovi)
- Divoké zvíře: První pomoc při zvládání hněvu u dětí s Aspergerovým syndromem (Kay Al‑Ghani)
- Základy duševní hygieny, Hyperaktivita a impulzivita (Jaroslava Budíková a kol.)
- Poruchy pozornosti a hyperaktivita (ADHD): příručka pro dospělé, dostupné volně ke stažení
Doplňující literatura (odborná a populárně‑naučná):
- NeuroKmene (Steve Silberman)
- Tak to vidím já (Temple Grandin)
- Roztěkaná mysl: Původ a léčení poruch pozornosti (Gabor Maté)
- webové stránky: neurodiverzita.cz, jaknaadhd.cz, autismport.cz
Líza Mračková
Vědkyně zabývající se sociální neurobiologií a neurosexismem a zajímající se také o sociální dopady neurovýzkumu na společnost. Působí také jako co‑ředitelka Letní akademie Discover a vede výběrovou komisi na stipendia pro středoškoláky na United World Colleges.
Monika Václavková
Pracuje jako psycholožka na oddělení bipolárních poruch v nizozemském Utrechtu a studuje spánkovou medicínu na Oxfordu, kde se zabývá rolí spánku ve veřejném zdraví a chronobiologii. Působí na Letní akademii Discover jako ombudsmanka a v rámci hnutí UWC má na starost výběrové řízení stipendijního programu.
