S pojmem cukrovka se setkal pravděpodobně každý z nás – přeci jen se jedná o jednu z nejrozšířenějších chronických nemocí u nás. Nakolik se v ní ale vyznáte? A víte, co dělat, když se objeví u některé/ho ze stávajících nebo potencionálních členů/členek oddílu? Shrňme si, v čem nemoc spočívá, jaká nese omezení a jak s ní ve skautu pracovat, aby nebyla příčinou vyloučení z kolektivu. A ať už to pro vás zrovna je, nebo není aktuální, vždycky je dobré být připraveni, nebo ne?
Skautův průvodce cukrovkou
Většina jídla, kterou sníme, se v těle rozkládá na glukózu (GS), jež se skrz krevní oběh dostává k buňkám, pro něž je zdrojem energie. K tomu, aby se buňka pro cukr „odemkla“, je nutné zapojení hormonu inzulinu. Diabetes mellitus, jak se cukrovka skutečně jmenuje, je onemocnění, při kterém není tělo schopné inzulin vyrábět v dostatečném množství. Glukóza pak zůstává v krvi a nedostane se tam, kde je potřeba.
Diabetes se dělí na dva typy – s 2. typem se setkáváme spíš u starších lidí, kteří často také trpí nadváhou či obezitou. Tělo inzulin vyrábí, ale kvůli zhoršení metabolismu na něj nereaguje nebo ho není dost.
Jako vedoucí se setkáte spíš s 1. typem, který v dětství a mládí převažuje. Na vznik této verze nemá životospráva vliv (ta svou roli hraje až během léčby). Je způsobená chybnou imunitní reakcí bílých krvinek, která zabrání další tvorbě inzulinu. Diabetik 1. typu si musí inzulin pravidelně dodávat, a to inzulinovou pumpou nebo injekčně inzulinovými pery. Množství nastavuje s lékařem, uzpůsobuje ho podle snědených sacharidů a hodnoty cukru v krvi (glykemie), kterou kontroluje glukometrem a/nebo senzorem kontinuálního měření (viz Diabetické potřeby). Při výkyvu v režimu se může člověk dostat do hypoglykemie (nízké hodnoty GS v krvi) nebo hyperglykemie (vysoké).
Hodnoty GS je žádoucí udržovat dlouhodobě stabilní, protože velké výkyvy komplikují každodenní kompenzaci nemoci. Časté a neřešené hyperglykemie mohou vést k ucpávání cév a dlouhodobému zhoršení stavu diabetika. Proto je dobré brát i vysoké hodnoty GS vážně, i když jejich dopad možná neuvidíte hned. Jsou řešeny dodáním vyšší dávky inzulinu, který přebytečný cukr v krvi pomůže zpracovat. U diabetiků s pumpou je vždy na místě zkontrolovat správnou funkci infuzního setu a zavedené kanyly, která může být v těle zalomena nebo ucpaná, a blokovat tak výdej inzulinu – tehdy je potřeba ji hned vyměnit.
Naopak hypoglykemie je stav vždy akutní. Může se projevovat malátností, třesem rukou, pocením, zmateností a podrážděním, v krajním případě omdléváním nebo komatem. Hypoglykemii je nutné řešit okamžitě a pokud možno nenechat hodnoty spadnout. Řeší se podáním rychlého cukru, který by u sebe měli mít vedoucí, zdravotník i diabetik sám vždy u sebe; v případě, kdy už není diabetik schopen přijmout jídlo ani pití, podáváme injekčně hormon glukagon, který je třeba brát na delší akce s sebou.
Lidi s diabetem provází od začátku hodně self‑management. I tak je samozřejmě při vedení člena s diabetem potřeba si několik věcí pohlídat; pamatujte na to, že pro nezletilé je péče o nemoc zátěží navíc a může v ní poměrně snadno chybovat.
Co si jako vedoucí pohlídat
Možná si nejste jistí, jak tuto teorii převést do praktické péče o diabetiky v oddíle. Tady je pět nejdůležitějších bodů, podle kterých je vhodné se řídit nejen na táboře:
- Edukace od zákonných zástupců bude vaším největším pomocníkem. Nechte si vysvětlit specifika stravovacího režimu, příznaky nízké i vysoké GS a používání všech pomůcek. Ideální je si naplánovat schůzku nejen na začátku skautského roku: pokud se chystá diabetik na tábor, bude dobré myslet na poučení zdravotníka akce.
- Informujte kuchyňský tým. Je možné, že si bude diabetik/diabetička na akci potřebovat vážit přílohy kvůli přehledu o množství snědených sacharidů. Pověřený zástupce kuchyňské služby na to musí pamatovat, obzvlášť u mladších pacientů/pacientek. Je na místě, aby měli diabetici i na táboře sušenky, džusíky a hroznové cukry také u sebe ve stanu nebo měli přístup k zásobovacímu stanu v případě akutního řešení hypoglykemie. S tím také souvisí…
- Berte hyperglykemie i hypoglykemie vážně. Pokud není diabetikovi dobře, dejte mu prostor si zkontrolovat GS v krvi. V případě vysoké GS bude potřeba dodat inzulin a zkontrolovat, zda probíhá jeho dávkování přes kanylu inzulinové pumpy bezproblémově, a případně ji hygienicky přepíchnout – to by vás měli naučit zákonní zástupci. Dlouhodobý výpadek inzulinu může také způsobit bezvědomí. U nízké GS bude potřeba dodat rychlý cukr a nechat pacienta v klidu, dokud se hodnota cukru nesrovná. Pokud přijde o vědomí, podejte hormon glukagon a volejte 155. Jedná se o akutní stavy, které mohou být v krajním případě život ohrožující.
- Přístup k inzulinu a potřebám. Inzulin a glukagon bude potřeba skladovat v lednici, alespoň přenosné; diabetik by měl mít náhradní inzulin dostupný vždy, když ho bude potřebovat.
- Volejte! Zákonní zástupci sami nejlépe vědí, jak je starost o diabetes zátěžová; pokud si během akce nebudete něčím jistí, konzultujte to s nimi, i kdyby jen preventivně.
Na co si dát pozor
Cukrovka je, stejně jako další chronické nemoci (kromě cukrovky např. astma, srdeční choroby, tělesná postižení…), úzce provázaná s každou částí života, což může být pro mnohé diabetiky těžké přijmout. V rámci osobního rozvoje a družinového fungování bychom jim to měli co nejvíce usnadňovat, onemocnění je už tak limitující. Diabetik by se měl naučit o nemoc starat v každodennosti a pobyt ve skautském kolektivu pro to může být vhodným, empatickým prostředím. Dohlížejte na kompenzaci, ale buďte v tom spíše průvodci než kontroloři.
- Změny ve fyzické zátěži mohou kompenzaci nemoci ovlivňovat. Diabetička/diabetik by měl/a mít včas informaci o tom, že bude výlet nebo bojovka, aby tomu mohl/-a přizpůsobit dávku inzulinu a byl/a vybaven/a rychlými cukry navíc pro případ hypoglykemie. Pokud při běhací hře vydá více energie, nedá si inzulinu tolik, jako když se hrají deskovky. Puťák a jiné náročnější akce by měla rodina konzultovat s diabetologem.
- Prostor na péči o nemoc jako samozřejmost. Ať jde o vážení jídla, výměnu senzoru nebo řešení hypoglykemie, diabetik by si neměl při základní péči o své zdraví připadat jako přítěž. Pokud bude mít pocit, že svou nemocí někoho obtěžuje nebo zdržuje, může si k ní vytvořit odpor, a ve snaze nelimitovat ostatní ani sebe opomínat léčbu.
- Přístup k nemoci v oddíle hraje důležitou roli. Je dobré, aby ostatní měli základní přehled o tom, v čem cukrovka spočívá a proč potřebuje během dne čas navíc. Nemoc by neměla být tabu; na druhou stranu si hlídejte, abyste člena nebrali jen pouze jako nemocného, ale jako komplexního člověka s nemocí navíc. Například odlišené dia odměny za soutěže (viz Mýty o diabetu) osobně nedoporučuji.
- Ptejte se rodičů, ale hlavně diabetiků samotných, jak by to chtěli se sladkými odměnami nebo řešením vtipů o cukrovce v oddíle dělat. I v dětském věku jsou jejich pocity ohledně takových situací oprávněné a komunikace je klíčová.
Brát, či nebrat diabetika?
Nebojte se diabetika do oddílu přijmout, pokud se svou nemocí nakládá zodpovědně a myslí si na své životní potřeby. Členové oddílu se budou s chronickými onemocněními setkávat celý život, bližší kontakt s nimi v přátelském kolektivu je může obohatit. Pamatujte pak na to, že poskytovat (nejen) diabetikům v oddíle dostatečný komfort na self‑management pro ně není luxus, ale opatření, kterým jim můžete pomoci ke zdravému přijetí nemoci.
Mýty o diabetu
- Diabetici nemohou sladké. Diabetici smějí jíst cokoliv, na co si dodají správné množství inzulinu. S rychlými cukry je opatrnost potřebná celkově.
- Diabetici jsou nemocní kvůli tomu, že jedli moc cukru. Diabetes 1. typu je čistě autoimunitní. U 2. typu bývá nadměrný energetický příjem jedním z faktorů.
- Pro diabetiky jsou vhodné dia produkty. Místo cukru obsahují umělá sladidla, která ovšem mohou být sacharidová, i když o něco méně. Typicky mají více ztužených tuků a výživově nejsou o nic lepší než jiné vysoce zpracované potraviny. Je tedy na zvážení, jestli není pro diabetiky lepší si dát jednorázově klasickou tyčinku.
- Fyzická aktivita je pro diabetiky riziková. Pravidelná fyzická aktivita je pro diabetiky naopak vhodná, pomáhá zvyšovat citlivost těla na inzulín. U nárazové vyšší zátěže (výprava, tábor) je potřeba myslet na to, že dávky inzulínu, na které je tělo navyklé z domova, mohou být příliš vysoké a vést k hypoglykemii.
Příběhy a zkušenosti
Diabetes 1. typu mi diagnostikovali v jedenácti letech. Při první hospitalizaci mi lékaři umožnili navštívit kamarády z družiny přímo při schůzce, protože nemocnice je pár metrů od klubovny. Mé prvotní obavy byly zbytečné, kluci se ke mně chovali jako předtím, což jsem ocenil. Bál jsem se, že s cukrovkou již pro mě výpravy a tábory nebudou reálné. Ale rádcové i ostatní vedoucí si vzali na triko, že se o mě postarají. Bylo nutné dodržovat režim stravování, dávkování inzulinu a v neposlední řadě mít u sebe vždy něco sladkého pro případ, že by mi hodně klesl cukr.
Na táborech to bylo taky bez problémů, vozíval jsem si s sebou i krabici zásob svého jídla, jelikož jsem musel mít dvě večeře, pravidelné svačiny nebo drobnosti kvůli rychlému doplnění cukru. Vzhledem k tomu, že tábory bývají v přírodě bez elektřiny a inzulin po delší době v teple ztrácí účinnost, musela mi další injekce vozit mamka z domova. To jsem jako mladší oceňoval, protože mi 14 dní tábora bylo dlouhých a stýskalo se mi.
Lékařské potvrzení, potřebné při účasti na táboře, jsem od diabetologa vždy získal bez problémů, s nutností dodržování stravovacího režimu a inzulinoterapie. Bylo mi doporučeno, abych nesloužil noční hlídky, jelikož by při absenci spánku mohlo dojít k výkyvům hladiny cukru. Diabetolog také požadoval, abych dlouho nikde nepobýval sám, a to pro případ, že by si mi udělalo špatně a nebyl bych schopen si ihned adekvátně pomoct.
Problém přišel až v době, kdy už jsem jel na výpravu jako vedoucí, člověk má plnou hlavu programu, starosti o svěřené děti a sebe tolik nevnímá. Jednou jsem dokonce musel strávit nějaký čas v nemocnici na kapačkách. Kamarádi nezapomněli, že patřím mezi skauty, a snažili se mi návštěvou pobyt v nemocnici zpříjemnit. Se správnou partou kamarádů, kterými skauti jsou, se všechno zvládá mnohem lépe.
Luděk Kohl – Steve, středisko Smrček Svitavy
Když k nám nastoupilo sedmileté vlče s cukrovkou, měli z toho všichni velký respekt. Přestože se táborová lékárnička už dávno nevejde do krabice od bot a běžně řešíme různé alergie i další zdravotní omezení, píchat inzulin a hlídat hladinu cukru bylo něco nového.
Počáteční obavy jsme ale rychle překonali. Jistě, určitá omezení nám zapojení tohoto vlčete přineslo. Museli jsme být opravdu ukáznění stran denního režimu, odložit svačinu o půl hodiny najednou nešlo. Na táboře jsme museli dobře plánovat, kam se vypravíme, a řádně kontrolovat, že máme s sebou vše potřebné – od inzulinu přes rychlé cukry až po záchranné pero. Všichni vedoucí byli poučeni o režimu a zejména o krizových scénářích. Výbornou práci odvedli táboroví kuchaři, kteří se rychle naučili odměřovat správné množství sacharidů.
Největší starost nám přináší péče o inzulin, který se musí skladovat při nízkých teplotách. Nic moc není ani půlnoční vstávání k orientačnímu měření cukru. Ještěže existují digitální čtečky, na které se ale také musí dávat dobrý pozor, aby nedošlo k jejich poškození třeba při bojovce.
Při dobré kázni vedoucích i diabetika není tato nemoc pro oddílovou činnost vůbec problémem. Nebojme se nových výzev a dopřejme radost ze skautských dobrodružství i klukům a holkám (nejen) s tímto omezením.
Vedoucí Kuba
Cukrovku mám od dvanácti let, s tím, že v 90. letech byly technologie omezenější. Dodnes je pro mě podstatné toto: diabetik potřebuje mít vždycky představu o tom, co se bude dít. Na to jsem si musel zvyknout já i celý oddíl. Písknete, vyrazíte do lesa a tam vypukne dvouhodinová orvávačka? Diabetik potřebuje mít s sebou cukry (např. hroznový cukr) a ideálně to vědět předem, aby si upravil dávky inzulinu. Po poledním klidu oddíl odvedete na menší výlet, který končí piknikem při zapadajícím slunci? Diabetik se nejspíš bude ptát, kdy a jaká večeře přijde, aby si s sebou vzal inzulin (nemá‑li pumpu). Nebo potřebuje vědět, kolikadenní bude puťák, aby mu inzulin v pumpě druhý den nedošel. Není nutné odhalovat všechna tajemství, je ale zásadní sdílet základní provozní informace.Popsané příklady se týkají spíš starších dětí, které jsou už schopné se podle těchto instrukcí zařídit. U vedení je vhodné se seznámit aspoň se základními mechanismy života s cukrovkou (a pro jistotu určitě i s riziky), být chápaví, pokud se dotyčná či dotyčný nebudou na nějakou aktivitu cítit kvůli nízké hladině cukru. Z vlastní zkušenosti můžu říci, že pak může být dítě s cukrovkou normálním členem oddílu či později vyrážet na roverské expedice.
Ladislav Pelcl – Bilbo, místonáčelník Junáka
